為什麼大家都在「冰桶挑戰」？

為什麼大家都在「冰桶挑戰」？

近日來全球掀起一股「冰桶挑戰」的風潮，這個活動並非無聊好玩而已，在背後還有一個深層的意義，也就是藉由這個活動，讓大家重視漸凍人的議題，順帶發起募款，邀請大家為特殊疾病盡一份心力。

漸凍人，全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic lateral sclerosis，簡稱ALS），是一種「運動神經元疾病」，病患因運動神經功能受損，進而造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。漸凍人的成因除了一部分的先天性的遺傳之外，其他病患的得病方式不明，有人指出可能是因為Ubiquilin-2無法正常執行其功能引起運動神經元凋亡。

ALS發病初期時，無法久站、容易跌倒，這才只是剛開始最輕微的情況；隨著病情不斷加重，病人會開始無法走路、拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，漸漸無法自理生活，需要依靠旁人照顧，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀隨之出現；直到發病後期，不僅無法自行言語，必須依靠眼控器表達，甚至還有吞嚥困難、無法自主呼吸的情況，只能依賴儀器來幫助進食、呼吸。

漸凍人會慢慢地喪失自己的身體自主權，但卻不會造成感官或智能上的退化，儘管意識清楚但卻無法行動，彷彿被禁錮在一個牢籠之中，沒有了自由，有病友就形容自己是一個「望著天花板的人」，充滿著無奈的心情。

社交名流支持響應的「冰桶挑戰」，一開始是由紐西蘭的一間癌症協會所發起，他們提出以「淋冰水」的行為來顯示對於病患及其家屬的關懷與支持，而參加這個活動的人往往將影片上傳分享並募款。2014年7月15日一名主持人在電視節目中提起此活動後，高爾夫球球手 Chris Kennedy 接受了冰桶挑戰，並點名其丈夫罹患ALS的表妹珍娜特，珍娜特在隔天欣然接受了挑戰，並繼續點名了同樣患有ALS，效力於洋基隊的球手柏特昆恩（Pat Quinn）參與。如此不斷擴大的點名活動，讓「冰桶挑戰」越來越廣為人知，隨著美國知名人士（如：微軟創辦人比爾蓋茲、Facebook創辦人馬克祖克柏）的參與，「冰桶挑戰」的熱度不斷燃燒，漸凍人協會更因此募得了龐大的金額。

「冰桶挑戰」的規則如下：參加者需要將一個水桶中的冰塊及水倒在自己頭上，並且將整個過程拍成影片，上傳至社群網路。參加者完成挑戰的後，可以點名三個人一同參加此活動，而被點名者必須於24小時內，在接受「挑戰」和向慈善團體捐款100美元這兩項中選擇其一去完成，或者兩者都做。

台灣參與此活動的政商名人及演藝人員，包含了周杰倫、劉德華、陳柏霖、金城武、郭台銘、謝金燕、柯文哲、連勝文、朱立倫等等，其中藝人金城武不僅節省的利用除濕機的水來接受挑戰，還表示不會再點名任何人，但希望大家能自發性地去做善事。在國外，參與此活動的明星更是多如繁星，如貝克漢、電影金鋼狼男主角休‧傑克曼、安海瑟薇等等，而韓國藝人近日也搭上了這股旋風，包含趙寅成、李光洙、劉在石、寶兒、少時等等，大家花招百出，也為罕見疾病協會募得為數不小的善款。

冰桶挑戰
一名漸凍人患者

最後，一名漸凍人患者Anthony Carbajal也參與了這項活動，他用搞笑的方式響應這個活動，但他搞笑的背後，卻有著辛酸的故事：

原來ALS一再折磨著他的家族，他的外婆是一位漸凍人，而他的母親也長年受此病所苦，因此Anthony Carbajal從高中就開始照顧他的母親。

一路而來他看到母親從無力行走、失去自理能力，病情逐漸加重，到最後無法自行咀嚼食物、呼吸，親眼目睹這整個漸凍過程的他，內心的感受既深刻又充滿難過，被診斷出漸凍人的他，知道自己也即將承受相同的漸凍過程，無法繼續擁抱最愛的人，也無法牽起孩子的手……這是件多麼慘忍的事啊！

Anthony Carbajal很高興自己能參與這場活動，儘管外界有許多聲浪表示這個活動只是名人的宣傳手法，但他認為，只要能讓社會大眾知道ALS這個疾病，並且能激起大家的關心，這樣就夠了。