意外變調的人生-漸凍症

「冰桶挑戰發起人之一-皮特佛瑞茲（Pete Frates）於本月9日辭世，享年34歲。曾是美國大學棒球隊員與漸凍症奮鬥七年，在最愛的家人陪伴下安詳辭世。」

皮特佛瑞茲在大學時期是棒球選手，畢業後也在棒球界續發光發熱，2011年在一場比賽中，手腕被球擊中，發現難以治癒。2012年，27歲時確診罹患ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症，也就是俗稱的漸凍症。患者肌肉會逐漸軟弱無力，全身功能退化，且目前並無藥物可有效治療痊癒，佛瑞茲經歷七年的纏鬥後，仍不敵漸凍症辭世。

「冰桶挑戰」為什麼這麼夯？

佛瑞茲在世期間為了提高人們對漸凍人的關注，2014年與同為漸凍者患者的賽納查（Anthony Senerchia）在社群媒體上發起冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge），希望能引起大眾的注意也能更了解「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，而「冰桶挑戰」的旋風也成功席捲全球。

先來解釋這項活動的起源，冰桶挑戰是美國非營利組織The ALS Association（美國漸凍人協會）所發起的募款活動，被點名者須將一桶加滿冰塊的冰水淋在自己身上且全程需錄影上傳至社群軟體並Tag三位好友於24小時內一同參加這項挑戰，在接受「挑戰」和向慈善團體捐款100美元這兩項中選擇其一去完成，或者兩者都做，這樣的活動不僅成功行銷全球更為美國漸凍人協會募款超過2.2億美元，最重要的是讓社會大眾知道ALS這項疾病且激起大家關心。

何謂「漸凍症」？

漸凍症全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」顧名思義是指病患的脊髓、腦幹、或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化，引起全身肌肉萎縮和無力，疾病末期時甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭最後死亡，這項疾病目前只能靠藥物與相關醫療設備延長生命週期，無法達到完全的治癒。

初期發病時，多數患者會先從肢體開始無力，通常是不對稱的手部無力，例如：無法順利使用餐具、寫字也會相當吃力，若是腿部無力則會導致走路不穩、口部則會影響進食及言語表達，病情加重後肌肉無力的症狀也會隨之嚴重，影響越來越多身體區域，容易出現肌肉痙攣的現象以及吞嚥困難等現象，導致體重下降，後期，幾乎只能用眼睛溝通，無法自主呼吸需要仰賴儀器生存。

肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）平均病程約4-5年，僅20%的患者存活超過5年，坦若接受氣切且照顧得意可活過25年甚至更久。漸凍症的發病年齡通常多為55-75歲之間，若是家族遺傳的患者發病年紀則較早，其中有90～95%案例的發病原因不明，約5～10%則是遺傳自父母，且男性罹病率為女性的1.5-2.5倍。曾經聽過病友形容自己就是一個「被禁錮的人只能望著天花板動動眼睛」，而這句話也道出漸凍患者內心滿滿的無奈…